Spiertrillingen, spiertrekken, reflexen, verzuring: ALS?

Hey Marjolein,

Wat erg dat dit je zo bezighoudt. Ik denk echt dat de angst heel veel bij jou aan het doen is. Wist je dat chronisch hyperventileren (of je je daar nu bewust van bent of niet) heel wat griezelige symptomen kan veroorzaken? Mogelijks is het maag-darmvirus dat je hebt gehad een trigger geweest voor de hele situatie waar je nu in zit.

Ik las dat je gestart bent met antidepressiva. Ik wil je daar toch even voor waarschuwen: de eerste weken is de kans groot dat je nog veel meer vreemde gewaarwordingen zal ervaren. Toen ik kort even antidepressiva nam (Escitalopram 10 mg), begonnen bij mij spiertrekkingen (die actueel nog niet helemaal verdwenen zijn, ook al ben ik al meer dan een maand gestopt), had ik nog veel meer last van angst- en paniekaanvallen dan daarvoor, etc.. Toen ik op een gegeven moment wakker werd met het gevoel alsof mijn borstkas in brand stond, was dat voor mij de grens en heb ik besloten om ermee te stoppen. Ze geven wel aan dat je de eerste weken moet doorbijten om echt een goed effect te hebben van antidepressiva; dat heb ik dus niet gedaan omdat de bijwerkingen me te heftig waren.

Ik denk zeker dat antidepressiva jou kan helpen, maar weet dus dat het in de komende weken mogelijks allemaal nog wat meer op je af zal komen.

Misschien kan het helpen op eens tijd te nemen om neer te gaan zitten en op te schrijven wat je nu precies allemaal ervaart. Stel jezelf op papier de vragen of je nu werkelijk (objectief gezien) spierkrachtsverlies ervaart of het mogelijks door andere zaken kan verklaard worden (of je hoofd dat er van maakt)? Is er zichtbaar sprake van atrofie die niet anders kan verklaard worden?

Was je voorheen ook hypochonder of niet? Sinds mijn ziekenhuisopname ben ik zelf me veel bewuster van alle gewaarwordingen die ik voel in mijn lichaam. Ik merk dat ik mezelf echt moet begrenzen in het niet blijven opzoeken van dokters en ik ook eens gewoon vertrouwen moet hebben ik wat mij gezegd wordt. Sinds mijn ziekenhuisopname (voor neuro-inflammatie zoals ik je eerder vermeldde), heb ik - volgens mijn hoofd dan - al verschillende andere nare ziektes gehad. Mijn hoofd ging er tot voor kort steeds maar verder in. Dan had ik geruststelling van een arts, kwam bij mij nog geen tien minuten later alweer op dat ze ook wel mis kon zijn, ... Dat je hoofd je op een gegeven moment gaat wijsmaken dat je een ziekte hebt, waarvoor geen sluitende diagnostische test hebt, tja, dat is echt lastig. Maar weet gewoon dat onze hersenen er evolutionair gezien altijd naar neigen om de worst-case scenario's voorop te stellen. Je brein weet het verschil ook niet tussen wat puur een gedachte is en de realiteit. Ik geloof sterk in de mind-bodyverbinding, waarmee ik wil zeggen dat hoe meer je jezelf ervan overtuigd een ernstige ziekte te hebben, hoe meer je lichaam zich hiernaar gaat gedragen.

Ik zeg hiermee niet dat er helemaal niets aan de hand is, dat kan ik van op afstand niet weten. Bij mij was er effectief iets aan de hand; maar mijn hoofd maakte er voortdurend een scenario van dat nog 10x erger was dan de realiteit.

Ik hoop dat anderen hier ook nog op reageren; die eenzelfde soort symptomen ervaren als jij en je misschien gerust(er) kunnen stellen. Want ik weet dat in de acute fase, waarin je angst het volledig heeft overgenomen, énkel soortgelijke verhalen waarin alles goed is gekomen je kunnen geruststellen (terwijl ook dat gek is, want ieder lichaam en elke context is anders).

Ik las dat je naar de HA gaat vandaag, laat je even weten wat die gezegd heeft?

Hi N.n.,

Nogmaals lief dat je weer op me reageert.

Ik heb na 1x slikken van anti depressiva al meteen de handdoek in de ring gegooid. Want de angsten die ik nu ervaar kan ik niet meer te boven. Ik kan sowieso al niet meer zonder 2x halve oxazepam om rustiger te blijven maar ben echt vandaag he-le-maal gesloopt. Wil in bed kruipen en er niet meer uitkomen. Wat een klote spul. Het vervelende van beide middelen is dat het ook nog eens de klachten die ik al had kunnen versterken.
Ik vind vooral ook mijn hals eng want continu dat dichtgeknepen gevoel triggert ook echt de hele tijd.

Nogmaals heb echt al in mijn hoofd geconcludeerd dat het gedaan is. Ben er echt kapot van. Ik kan er niet meer in gerusten en het vervelende is dat wat je zegt: er bestaat geen eenvoudige test dus ik hou echt m’n hart vast. Ondertussen worden alle klachten heviger, steeds minder kracht in spieren steeds meer verzuring steeds meer bangigheid en benauwdheid. Steeds meer plotselinge schokjes van de benen. Man man hoe kom ik hier door.

Ik ga rond 4 uur naar de huisarts maar voordat ik aan de beurt ben bij neuroloog zijn we ook zo weer verder… wat een heftigheid dit

Wat zei de HA?

Huisarts heeft wat dingen gezegd die me enigszins geruststelde (niet voor lang :-) ) over ALs. Bv dat het geen accuut ziektebeeld is (het begint vaak subtiel, niet dat heel je lichaam verzuurd is maar bv een vinger wat je niet goed beweegt of struikelen of slikklachten). Daarnaast is de kans gewoon zeer nihil gezien leeftijd en gezien het feit ik met andere klachten binnen kwam paar weken terug. Ik kwam namelijk binnen met maagdarm klachten en bijhorende paniek en emotionele wisselende stemmingen (me niet mezelf voelen en misselijk enzovoorts). Ook zei ze me dat als neuroloog twee weken terug beginnende tekenen had gezien van MS of ALS ze me had doorgestuurd voor een scan.

Verder vertelde ze me dat er iemand die ze laatst behandelde met hypochondrie niet meer kon lopen, om aan te tonen wat inderdaad geest en lijf met elkaar kunnen doen.

Ik zei ook dat daar sowieso een probleem ligt want sinds ik kinderen heb heb ikdaar steeds meer last van gekregen. Ik wil zelf niet dood, ik wil niet dat mijn kids iets mankeren. Kon me daar steeds meer in verliezen. Alleen dan kon ik na een tijdje weer relativeren, en voelde ik me weer rustig en mezelf. En dat is nu niet meer terug gekomen.

Ik vertelde dat een halve oxazepam echt de scherpe kantjes eraf haalde en ik ietsje meer helder kon denken. Maar dat ik gister ook een mentale inzinking had vanwége de anti depressiva die ik daarvoor startte. Ze zei me of een andere te proberen of iig even te stoppen.

Ik kwam gister vrij opgelucht van de huisarts af, oprecht. Ik voelde even een paar uur geen doodsangsten. Had toen wel ook halve oxazepam op.

Heb gevraagd me door te sturen naar psycholoog gericht op hypochondrie. Want zal toch moeten accepteren dat je altijd risico loopt in het leven en dat dit je leven niet moet bepalen.

Maar goed, nu sta ik weer op met m’n verzuurde spieren en heb ook weer dienochtend misselijkheid (waar het allemaal mee begon een maand geleden), van de stress wss. En ook zo dat gevoel van, ik voel me niet mezelf. En merk nu alweer dat ik het moeilijk vind om uit dat cirkeltje van AlS te blijven of überhaupt uit het lichamelijke. Want wat ik zei: vroeger werd ik na tijdje weer helder, waarom voel ik me nu na het fijne gesprek gister dan nu niet helder? Waarom voel ik nog onrust? Waarom voel ik me niet mezelf? Waarom heb ik opeens na 32 jaar vrolijkheid wel medicatie nodig? Zou het dan toch echt niet iets lichamelijks zijn?

Ik spreek vanmiddag de praktijkondersteuner weer. Ik moet het voorlopig doen zonder doorverwijzing neuroloog. Maar misschien is dat beter… uiteindelijk moet je zelf ook een knop weer omzetten. De vraagvoor mij is gewoon: waarom lukt me dat na al die jaren ineens niet meer?

Ps: dank je dat je op me blijft reageren. Het is zo fijn als mensen proberen mee te denken en steuntje in de rug zijn, ook juist iemand van “verder af”. Lief van je

Toch nog een toevoeging: het blijft moeilijk, want ik voel me vandaag heel duizelig en alsof m’n benen niet meer willen (bovenbenen trillen/doen zeer). Stond dus ook misselijk op.

Je snapt , het cirkeltje blijft zo doordraaien helaas

Wat een verhaal Marjolein. Zo mooi hoe open je bent. Zooo herkenbaar en het klinkt raar maar ik moet er wel om lachen. Althans dat was mooi mij het beste medicijn. Al heeft daar ook 2 jaar geduurd voordat het hielp.

Mij viel op dat als ik echt ergens anders mee bezig was ik nooit de symptomen, pijntjes enzo voelde. Pas als ik er op ging letten was alles er. Dat was voor mij het moment dat het mijn hoofd was die alles stuurde.

Toen ik daarachter kwam dacht ik, rot op mijn lichaam is top mijn mind is fucked. Dus daar aan gaan werken en de angst voor ziekte/dood maar zien als een lachertje.

Het boek van angstisok heeft mij goed geholpen plus een privé therapeut die mij enorme rust heeft gebracht

Hallo Erwin,

Denk dat het daarvoor bij mij al te diep zit want bij mij zijn de pijnen er wel degelijk dag en nacht.

Ik sta ook tegenwoordig op / wordt wakker met een angstgevoel. Dus schijnbaar zit het er kneiterdiep in zelfs in het onbewuste.

Ik heb erg veel last van spierpijn, zeker aan rechtse ledematen waar de tintelingen zaten maar inmiddels ook links, waardoor ik dingen ook echt minder goed kan. Ik word ook wakker met handen waar ik bv met moeite een vuist in kan maken. Deze klachten zijn echt en is niet zo dat ik deze soms niet voel.

Dag Marjolein,

Het niet kunnen maken van een vuist als je wakker wordt is heel normaal. Dat kan ik ook niet hoor. Even je lichaam de tijd gunnen om ook wakker te worden.

Ik zit helaas inmiddels op het punt dat ik oxazepam dus dagelijks nodig heb om te kunnen functioneren.

Spieren raken steeds meer vermoeid door alle stress, bewust en onbewust.

Heb helaas steeds minder goede momenten. Ik zoek echt naarstig een manier hier uit te komen.

Het houdt elkaar allemaal in stand, dat is eigenlijk de “grap”.

Iemand misschien nog bemoedigende woorden?
Wellicht dat ik het lichamelijk probeer in te vullen (met zoiets als ALS waar veel stress klachten onder vallen) omdat ik dan niet hoef te erkennen dat het mentaal is (want dat is eng want onbekend).

Dag Marjolein,

Lees het boek “activeer je nervus vagus” van Luc Swinnen eens. Of “je lichaam onthoudt wat je zelf bent vergeten” van Tom De Prest. Daarin leer je kennen hoe je zenuwstelsel werkt en wat stress en angst allemaal kan doen. Dat zijn experts
ter zake, dus misschien kan je uit die boeken gemakkelijker wat aannemen.

Als iets moeilijk te reguleren is, dan is het stress. Ik ervaar de laatste dagen enorm veel stress, mijn symptomen flaren weer op en daardoor heb ik nog meer stress, slaap ik slecht en dan is het molentje opnieuw vertrokken. Gisteren langs de HA geweest omdat ze het niet vertrouwde. Mijn inflammatiewaarden zijn laag, waardoor ze (voorzichtig) vermoedt dat stress in mijn geval de boosdoener is voor mijn flare up. Ik zit inmiddels ook weer aan de halve prazepams. Bon ja, het gaat even niet anders. Ik wil maar zeggen. Als je inzicht krijgt in stressmechanismen en wat dit doet of kan doen met je lichaam, dan doet dat wel al veel. Alles begint met kennis. Wat ik ook tracht toe te passen zijn ademhalingsoefeningen, wandelen, in het zonnetje zitten, met blote voeten op het gras,… gewoon de connectie trachten te hervinden met je lichaam. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar op een gegeven moment besef je dat je niet anders kan dan gewoon accepteren wat je voelt en het op zijn beloop laten. Hopelijk (en doorgaans) gaat het dan geleidelijk aan iets beter.

Nogmaals, succes!
Ik hoop dat je snel weer gewoon mama en vrouw kan zijn en verlost geraakt van die verschrikkelijke angst.

Vals alarm van Menno Oosterhof is ook een goed boek!

Hoi Marjolein, zo herkenbaar. Ikweet dat het geen troost is maar wij weten hoe zwaar het is, als je lichamelijke klachten hebt en dan denk je dat alles voorbij is. Ik kreeg in juni flinke darmklachten, viel af, mij hoofd was letterlijk een chaos. Ik werd trillend wakker, kon bijna niet eten, dacht ik ernstig ziek was en dat ik mijn kinderen niet zou zien opgroeien. Vreselijk. Mijn rug zat helemaal vast en deed zelfs pijn. Ik zat constant met de gedachte dat ik dood zou gaan. Antidepressiva geslikt, de angsten werden erger (dat is bekend, in het begin is het zo). Na ongeveer 3/4 weken merkte ik dat de antidepressiva begon te werken. Ben bij een osteopaat geweest, dat doet veel voor je lichaam. Inmiddels zijn mijn darmklachten na 2.5 maand voorbij. Wat bleek? Ik had verkeerde medicatie gekregen voor mijn diabetes en dat veroorzaakt flinke darmklachten. Dat is mijn verhaal. Het is een proces, het gaat jou lukken Marjolein!

Ik ben er inmiddels wel achter dat de anti depressiva, die ik 3x in korte tijd heb geprobeerd maar telelens maar 1 of 2 dagen, de klachten hebben verergerd. En dan heb ik het niet over extra maagklachten, angst en zweten (want dat wist ik), maar ook specifiek de speirklachten. Dit wakkerde mijn angsten alleen maar aan wat betreft ALS of ziekte.
Gister namelijk weer 1x geprobeerd want was wanhopig, maar sta nu weer op met een zeer pijnlijke bovenarm en sta weer wankel op mijn benen.

Ik heb het zo vaak als stoplicht geprobeerd omdat veel mensen om me heen zeggen dat ik het moet proberen terwijl ik dat niet volledig zie zitten maarnuit wanhopig maar deed. Maar kom echt telkens van een koude kermis thuis.

Ik heb dus het idee dat de helft van mijn klachten van de anti depressiva komt, die bij mij specifiek gewoon heel slecht op m’n spieren valt. Ik besefte me dat ik een definitieve keuze moest maken en daar bij moet blijven en voor mij wordt dat nu toch zonder anti depressiva.

Het is wel lastig om dan nu weer uit de angst te blijven (hopelijk zakken de spierklachten nu weer weg in de komende week/weken) maar dit soort medicatie is het voor mij gewoon niet…

Weer een stap in het gehele proces…

N.n. Hoe gaat het met jou ondertussen?

Heb je al minder last en meer rust?

Hou me zeker op de hoogte (als je dat wilt).

Dag Marjolein,

Het gaat wel; de ene dag al beter dan de andere. Morgen weer afspraak bij de neuroloog.

Hoe gaat het nog met jou?
Groetjes

Wat minder, ik heb nu sinds kort last van brain zaps, hopelijk geen bijwerking van de oxazepam die ik nu halfjes slik 2 weken. Gebeurt vaak als ik net in slaap ben. Ontstaat dan veel druk op m’n hoofd en ogen gaan dan trillen

He daar
Ik ben geen dokter maar ik denk dat angst een hoop kan doen met je lijf. Heb je al wat bloedtesten laten doen, om te kijken of er ijzertekort is( heeft mijn benen destijds enorm laten verzuren). B12 en andere dingen die tintelingen veroorzaken. Waarschijnlijk heb je het al allemaal gedaan. De angst die je ervaart is verschrikkelijk.. Op dit moment van schrijven ben ik als mama van 2 kleintjes er ook bijna van overtuigd dat ik ALS heb. Maar ergens probeer ik er hard aan vast te houden dat mijn klachten komen door angst(en een deel door een nekhernia). Ik ben op deze pagina gekomen toen ik op zoek was naar een online therapeut.. ik hoop snel aan de slag te kunnen gaan want therapie heeft mij in het verleden enorm geholpen met paniekaanvallen.. Ik hoop dat je snel van je angst afkomt, en ik denk ook dat je geen ALS hebt. Ik hoop dat je dit ergens een beetje gelooft en dat je focus weer naar fijnere gedachten gaat. Liefs

Het ging een tijdje redelijk, maar ben weer helemaal terug bij af en de angst heeft me echt ontzettend in de greep.
Na tintelingen in mijn lichaam kreeg ik langzaamaan spierpijn in arm, armen en benen, en 9 september merkte ik met rechterarm op dat aardappels schillen veel kruim kostte (deed snel zeer, spier snel overspannen).

Dit heb ik een tijdje los kunnen laten tot gisteren. Toen was ik aan het strijken en vouwen en ineens merkte ik dat ik niet goed greep kreeg met die hand in de handdoeken.

Ben nu echt ontzettend bang geworden. Pfff

N.n. Is er een andere manier nog om met jou in contact te kunnen komen? Mail of iets van Facebook?

Ik herken me helemaal in jouw verhaal, enkele jaren geleden ook een periode meegemaakt met exact dezelfde symptomen…het geluk gehad om bij een neuroloog terecht te komen die het herkende, benigne fasciculatiesyndroom…zoals hij voorspelde, is het even snel weer verdwenen als het begon…oorzaak ligt vaak bij stress en/of vitaminetekort. Ondertussen opnieuw compleet andere angsten…vermoeiend! Veel moed, komt wel goed.

Wat lief dat je iets schrijft Kaat. Heb jij destijds ook echt MRI gehad enzovoorts? Ik ben op het moment niet meer zo bang voor de spierplopjes omdat ik ze niet altijd meer opmerk (en dat duidt wel echt meer op angst dan ALS), maar wat me nog in de greep houdt is dat mijn spieren enorm snel verzuurd zijn in mijn ledematen. Daardoor ook daadwerkelijk weleens krachtverlies zoals nu in voornamelijk handen. Of is het het idee…..? Dat is het lastige hè. Huisarts wil me niet meer zien en hierin kndersteunen , ben al bij neuroloog geweest maar toen had ik geen spierklachren nog.

Wat ik je wilde vragen is of jij destijds ook die spierklschten had of “alleen” die spiertrillingen/plopjes? Of had je ook daadwerkelijk sneller verzuurde en trillende en pijnlijke spieren in ledematen?

Ben overigens aan suppletie begonnen idd, werpt nog geen vruchten af maar baadt het niet schaadt het niet.

In welke angst zit jij nu?

Lieve groetjes

Ik herken me helemaal in jouw verhaal, enkele jaren geleden ook een periode meegemaakt met exact dezelfde symptomen…het geluk gehad om bij een neuroloog terecht te komen die het herkende, benigne fasciculatiesyndroom…zoals hij voorspelde, is het even snel weer verdwenen als het begon…oorzaak ligt vaak bij stress en/of vitaminetekort. Ondertussen opnieuw compleet andere angsten…vermoeiend! Veel moed, komt wel goed.

Even een update.
Fysio constateerde daadwerkelijk stijve harde pijnlijke spieren, voornamelijk in rechterarm. Ze constateerde ook op dat knijpkracht prima was in beide handen maar de duw en trekkracht van m’n rechterarm was wel minder dan links. Terwijl rechts dominant is. Ze vertelde me dat dit echt kan komen door de vecht/vluchtstand waar ik in zit. Dat kan zich bij sommigen uiten op de spieren (en ook in spieren ledematen). Zelfs tot uitval zorgen. Ze konALS niet 100% uitsluiten maar ze dacht er zelf nu nog niet aan.

Ik hoor alleen het stukje dat ze het niet 100% kan uitsluiten.

Bij huisarts geweest en omdat ik met andere klachten destijds binnen kwam, ik veel verschillende klachten heb gehad en pijngerelateerde klachten niet passen bij beginfase ALS dacht ze hier nog steeds niet aan. Was niet in haar opgekomen zei ze als ik er zelf niet over was begonnen.

Toch stelde dit niet gerust.

Daarom nu doorgestuurd naar psychiater in het ziekenhuis. Want ze ziet wel dat ik mentaal gezien stappen aan het maken ben, ben ook van de medicatie af (oxazepam) maar ben er nog echt niet en dit is een hele hardnekkige overtuiging die ik m’n hoofd zit. Ik denk echt nog steeds bewust en onbewust dat ik ALS heb dus m’n lijf krijgt ook geen kans om de stress de baas te worden.

Ik probeer me ook rustig te houden met de gedachte dat ik hier pas overheen kan komen als ik de onderliggende angst onder ogen kom: niemand heeft namelijk garanties in het leven en het leven is niet maakbaar.

Lukt echter nog niet goed. Hopelijk zijn er hier anderen die dit nog herkennen en kunnen reageren. Alle herkenning helpt.

Hopelijk krijg ik m’n zenuwstelsel zsm uit die paniekstand want wordt nog steeds iedere ochtend om 6 uur wakker met acute angst, gewoon automatisch vanuit m’n lichaam. Dus het zit er nog in (en dat alleen al is heel ongezond snap ik ook).

Iemand nog geruststelling?

Heb sinds twee dagen last van instabiele knie, spierpijn in kuiten en continu plopjes in hetzelfde been.

Enorm enorm ongerust. En kanalleen maar het beste hopen en afwachten. Omdat ik nog geen super duidelijke ALS symptomen verder laat zien.

Plopjes zijn er nu wel echt de hele tijd, heel beangstigend.

Ben sinds ene dag of twee van oxazepam af dus ben sowieso onrustiger

Hoi Marjolein,
Wat vervelend dat je nog steeds klachten en angst ervaart.
Dat wat jij beschrijft komt waarschijnlijk door angst en stress. Ik heb een periode hetzelfde gehad. Nu door therapie is het enigzins beter.

Dank,

Had jij ook echt daadwerkelijk soms gevoel van uitval? Ik heb dit nu in de linkerarm, dat alles ineens heel zwaar is, minder beweeglijk, snel vermoeid.
Het gaat me wel iets te snel van ene arm naar andere arm dus wat betreft ALs kan ik het wel wat meer loslaten want dat gaat niet zo rap. Maar eng is het sowieso wel.

Dag Marjolein,

Hoe gaat het intussen met je?

Groetjes,
n.n.

Wat fijn je weer te zien hier N.N.

Het gaat helaas mentaal heel slecht met me. Ik sta op wachtlijst medische psycholoog en psychiater had het over een ernstige angststoornis.

Ik ben alleen dus iedere dag doodsbang voor ALS. Kracht in rechterarm wordt minder maar die arm staat ook helemaal stijf bij wijze van. Dus minder kracht bij vuist maken. Voor mij is de overtuiging van ALS levensecht. En ik heb ook verhalen gelezen dat mensen met ALS dezelfde klachten hadden dus ik ben totaal in paniek gedraaid.

Ik heb het mentaal dus ernstig te pakken. Helaas, voor mijzelf en voor mijn gezin ook.

Hoe gaat het met jou?

Hoi Marjolein,

Ik vind het zo erg te lezen dat het niet goed met je gaat. Ik geloof echt dat het heel moeilijk voor je moet zijn om al die vreemde gewaarwordingen te hebben en niet te weten waar dit vandaan komt.

Ik blijf ervan uitgaan dat het bij jou echt stressgerelateerd is, hoewel ik van op afstand natuurlijk moeilijk een inschatting kan maken. Uit jouw verhaal maak ik echt op dat je psychologisch helemaal op bent en je hersenen gewoon vastzitten in dit uitputtend patroon.

Ik ga een voorbeeld geven hoe gek je eigen hersenen je soms kunnen maken. Ik had enkele weken geleden pijn aan mijn linkeroog. Enkele dagen later dacht ik ook wazig te zien en ik een oogzenuwontsteking had (want officieel een tweede opstoot en dus MS zou betekenen). Ik was er zó van overtuigd dat ik mijn neuroloog contacteerde die mij halsoverkop liet op consultatie komen. Na een hele resem onderzoeken aan mijn oog bleek er niets aan de hand te zijn, terwijl ik er dus echt van overtuigd was dat ik het vlaggen had. Is niet te vergelijken natuurlijk, maar ik wil maar zeggen dat je hoofd echt in staat is om je rare dingen wijs te maken.

Met mij gaat het in ups en downs, maar over het algemeen wel ok nu. Dank je om te vragen!

Ik hoop oprecht dat je de rust snel mag terugvinden. Mocht je het zien zitten om hier je naam (of insta of zo) te posten, doe gerust. Dan voeg ik u toe. Als je eens een luisterend oor nodig hebt :-).
Veel liefs!

Je kunt me op insta vinden als @marjoleintjeb , zou graag met je in contact willen komen als dat ok is!

Hoi Marjolein,
Ik herken me in veel van jouw klachten en ben zelf ook heel erg bang voor ALS.
Het begon bij mij half augustus met een duidelijk zichtbare spiertrilling in mijn rechtervoet. Die is er zo'n 3 weken elke dag geweest en daarna weer weggegaan, maar in de tussentijd kwamen daar trillingen en tintelingen door mijn hele lichaam voor in de plaats. Soms had ik daarbij ook een soort krampachtige pijn in mijn voeten en onderbenen. Spierpijn kreeg ik voor het eerst in mijn rechterkuit. Al na een klein stukje lopen verzuurden verschillende spieren heel snel en dat is eigenlijk niet meer weggegaan. Een paar weken later begon ook de linkerkant mee te doen en sinds een week ook mijn rechter bovenbeen. Ik heb ook het gevoel dat mijn enkels en knieeën zwak zijn, maar kan de testjes van de huisarts thuis nog wel uitvoeren. Vannacht kreeg ik ineens ook last van mijn linker bovenarm en een stijf gevoel in mijn pink en ringvinger. Paniek! Ineens zag ik dat de spieren in mijn linkerarm ook veel dunner zijn dan rechts. Logisch misschien, want ik doe het meeste met rechts en ik zit ook al sinds eind augustus thuis met een burnout en ben dus veel minder actief, maar meteen hield de angst me weer in de greep. Ik heb komende dinsdag een afspraak bij de neuroloog, maar tot die tijd moet ik mezelf kalm zien te houden.
Andere sensaties die ik heb of heb gehad: brandend gevoel scheenbeenbot, gevoel alsof er een koude vlaag over mn been ging terwijl ik gewoon kleren aan had, gevoel alsof er iets onder de huid kruipt, gevoel alsof een spier/pees op de trilstand van je telefoon staat. Heel eng allemaal!

Oh, en ook de spierspasmes herken ik, dat mijn voet of been uit zichzelf wegschiet zeg maar. Alleen in rust op de bank of in bed en niet elke dag, maar af en toe.

Hi Marjolein,

Ik herken veel van je klachten. Sinds juli zit ik zelf in een burnout wat begon met paniekaanvallen en dacht toen een paar weken lang dat ik iets aan mijn hart had. Nu heb ik dat met mijn hoofd dat denk ik denk dat ik een enge ziekte heb. Niks stelt mij gerust en daardoor mag ik over een paar weken naar de neuroloog. De huisartsen geloofde ik niet of dacht dat ze me niet serieus namen.

Voor mij is het moeilijk om te accepteren dat ik een burnout heb. Maar ik vroeg me af of jij misschien ook in een burnout zit (wat je misschien niet weet).

Ja ik ben er inmiddels wel achter dat ik twee maanden geleden “ineens” die paniekaanvallen / lichamelijke burn-out kreeg na 2,5 jaar tropenjaren met nauwelijks slaap (heel heftig was dat, ik was doodop jarenlang) en ik heb denk ik gewoon niet goed naar m’n lichaam geluisterd. Als ik nu ook terugkijk zie ik ook dat ik afgelopen 0,5-1 jaar steeds meer en meer ging stressen en druk maken om niks en dat stapelde zich steeds meer op. Ik ben van nature beetje hypochondrisch dus ik denk dat de hele “burn-out” (lichamelijk vooral want ik ben niet futloos zeg maar, heb nog wel zin in leven zeg maar) zich daarin is gaan uiten door de fysieke klachten die de paniekaanvallen gaf. Ik had hiervoor al 0 conditie en denk dat m’n pech is geweest dat t in m’n spieren is gaan zitten. De spierplopjes kreeg ik wel 1-1,5 week na paar dagen antidepressiva, heb enige hoop dat het daar mss vandaan komt, maar kan ook stressgerelateerd zijn.
Ik vernam van iemand dat spierplopjes bij ALS vaak gepaard gaan mét uitval of echt vlak erna meteen. Ik heb ze nu bijna 2 maanden en nog geen echte volledige uitval dus ik word heeeeeeeeel langzaamaan iets hoopvoller maar durf dat bijna niet hardop te roepen want ben enorm bang het dan juist over me af te roepen. Maar dat is ook wel weer heel kenmerkend aan een angststoornis.

Ik denk dat ik mezelf bij elkaar moet rapen, los moet laten wat ik toch niet kan sturen (ALS kun je niet voorkomen in die zin, het overkomt je of niet) en moet proberen m’n gestresste lichaam rust te geven. Maar ik sta helaas nog steeds iedere dag op met enorme automatische stress en dat uit zich dan meteen weer in gedachtes aan ALS. Ik hoop en denk dat het stiekem puur de uiting is van idd mijn burn-out

Ik snap je heel goed. Ik heb hetzelfde dat ik iedere dag met angst wakker word en de gedachte heb dat ik een enge ziekte heb.

Heel veel mood swings. Als ik iets leuks doe is het na 10min weer dat ik me somber voel.

De lichamelijke klachten zijn zo vermoeiend en beangstigend. Dat stemmetje in me stop niet met praten.

Heel herkenbaar. Had een hele reactie getypt maar die is niet doorgekomen helaas.

Komt erop neer dat het een stofje is genaamd cortisol en dat is bij iedereen in ochtend hoger (wakker worden functie) en Savonds lager. Maar bij ons is ie standaard hoger, door onze vechtvluchtstand waar we inzitten (want: gevaar! Ziekte! ALS!). Mij stelde dit daarover gerust, dat stukje info.

Verder heel belangrijk om geluksmomenten in kleine dingen te creëren. Juist in kleine dingen en niet in grote zodat je het veel kunt oproepen. En dat vergt tijd voordat stress wordt afgebroken.

Die mood swings herken ik ook. Ik had dat in het begin vaak, toen ik nog geen specifieke ALS angst had. Dan werd ik ineens koud en moe en depri.

Zorg dat je niet teveel verdwaald raakt in de angst voor ziekte net als ik want dan duurt het alleen maar langer voordat je hier.m uit gaat komen.

Het is moeilijk want ik blijf iedere dag enorm hyper gefocust op m’n lichaam. Tijdens het typen van dit bericht wil m’n linkerduim niet goed mee, ik had vanochtend veel focus op m’n tong en slikspieren. Iedere dag test ik m’n motorische functies. Ik moet hier echt een keer mee ophouden, dat weet ik. Maar de angst voor ALS is nog enorm sterk.

Hi Marjolein,

Ik zit qua klachten 1 maand achter jou, althans zo lijkt het wel.

Ik denk er echt 2/3 van mijn dag aan. Het is vreselijk. Alleen in de avonden gaat het wat beter.

Dat continu checken of iets nog werkt doe ik ook.

Ik kan ook niet echt tegen drukte en lawaai. Mijn maag begint dan ineens raar te doen.

Met ieder klacht die ik ervaar denk ik aan een enge ziekte in mn hoofd.

Ik ben al een paar weken gestopt met Dokter Google.

Hoe ga jij om met de angst, gaat dat al beter?

Ten eerste , mijn complimenten dat je het belangrijkste al niet meer doet en dat is op Google zitten. Dat heeft mij destijds echt kapot gemaakt.

Neem het dag voor dag, dat kan al beetje helpen.
Weet dat cortisolwaarden in de ochtend dus hoger zijn, heeft niks met een ziekte te maken.

De stress zorgt ervoor dat jouw relativeringsknop het niet doet. Probeer dat te beseffen.

Voor de rest: afleiden afleiden afleiden. Verder is het een persoonlijk proces. Voor de een werkt medicatie en therapie, de ander gaat sporten en mediteren en boekt massages. Ik vind het lastig je daarin te adviseren want wat ik doe hoeft jou niet te helpen en andersom.

Ik merk wel echt steeds vaker op dat ik het begin te herkennen. Vanochtend en gisteravond kreeg ik ineens last van m’n tong. Ik kan hem nog in alle richtingen bewegen en krullen maar ik heb soms moeite met praten, snel vermoeidheid erin en beetje spierpijn zelfs. Maar paar dagen terug waren m’n armen weer zuur enzovoorts. ALS zit niet meteen overal. Als klachten komen en gaan en het zit telkens ergens anders, is ook wel beetje typisch angst.

Heel lastig patroon maar ik denk dat tijd onze vriend is. Want dan ga je steeds meer herkennen en sowieso raak je vermoeid van het gevecht. Ik denk al steeds vaker: het zij zo. Ik accepteer wat ik voel en probeer toch een fijne dag ervan te maken.

Ik ben de topic starter en heb er helaas nog steeds geen rust in kunnen vinden.

Neuroloog was wel heel zeker van haar zaak op 1 november en heeft onze case dichtgegooid. Zag geen duidelijke tekenen van ALS.

Toch heb ik het idee dat m’n rechterduim wat minder snel meekan met het typen van die bericht en ook mijn tong voelt vermoeider en praten daardoor wat geforceerder.

Maar het blijft dus allemaal erg vaag nog… en kan dus alleen nog maar afwachten en dat blijft vreselijk….

Hi Marjolein,

Ik ben ondertussen ook bij de neuroloog geweest en mijn ‘case’ is ook afgehandeld.

Ik dwing mezelf nu echt om de huisartsen (ik had er drie gesproken) en de neuroloog te vertrouwen. Ik heb zelfs een CT scan gehad.

Ik merk dat ik mijn burnout begin te accepteren en weet dat zulke klachten erbij horen.

Dat piekeren blijft helaas maar je hebt gedaan wat je kon doen. Ik probeer er beter mee om te gaan door te zeggen dat de meeste dingen die ik dacht niet zijn gebeurd. Negatieve gedachtes zijn niet de realiteit.

Ben je al een traject gestart bij een psycholoog?

Nee, heb wel wat gesprekken gehad maar merk dat het mij niet helpt. Ik denk ook dat de mentale problemen qua bron in de tropenjaren en daaropvolgende relatieproblemen zit en daar zijn we mee aan de slag gegaan. Ik ben liever van de bron aanpakken.

Maar net als nu staat heel m’n hals weer strak en wil het soms in kramp schieten of soms krijg ik dat gevoel dan achterin m’n mond en dat is zo doodeng want dat zou bij ALS kunnen passen… daarnaast heb ik sinds paar weken dus last van beetje een dubbele tong gevoel ook al hoor ik nog niet van mensen terug dat ik raar praat maar zo voelt het wel al weken :-(. Ben echt weer even helemaal terug bij af helaas, echt vreselijk

Hoe is je nachtrust?

Ik heb een tijdje antidepressiva gebruikt om mezelf rustiger te krijgen en met name te kunnen slapen.

Als je op dit moment aan ieder lichamelijke sensatie focust, ga je het meer voelen en blijf je 24/7 in je negatieve spiraal.

Nachtrust is goed, wel weer vaak rond 5 uur wakker. Daarnaast merk ik op dat ik weer weinig eetlust heb en beetje misselijkheid vroeg op de dag. Zo was dat 2,5 maand geleden ook.

En ja ik begrijp het van die spiraal , is even heel moeilijk uit te klimmen :-(. Pfoe ik weet het echt even niet meer en zou het liefst naar een neuroloog willen rennen

Hi Marjolein,

Hoogstwaarschijnlijk zal een ander neuroloog je ook vertellen dat je geen ALS hebt.

Niet om gemeen te doen maar, wanneer vind jij dat je gerustgesteld bent, als ze wat vinden? Ieder keer als ik weer aan het piekeren ben stel ik mezelf deze vraag.

Hoe voel je je vandaag?

Hi Omu, wel heel erg bedankt dat je op me blijft reageren want dan voel ik me niet zo alleen in deze mega terugval.

Ik zit daar nu wel heel erg over na te denken. Wat kan mij nog helpen en waar leg ik de grens? Heb toch de vraag bij mijn neuroloog neergelegd om me door te sturen naar een ALS neuroloog, en met mezelf afgesproken dat als dat akkoord is en ik daar met geruststelling wegga het dan ook klaar moet zijn. Verder heb ik ook een centrum in de buurt aangeschreven gericht op keelklachten om te kijken of daar nog iets van resultaat gehaald kan worden.
Ik heb momenteel echt letterlijk moeite te eten en durf bijna niet te praten omdat ik dan die stijve vermoeide tong weer opmerk.

Oftewel, voel me vandaag nog steeds ruk….
Hopelijk met jou al wat beter? Je komt sterker op me over laatste tijd moet ik zeggen 👍🏻

Hi Marjolein,

Ik was ervan overtuigd dat ik een hersentumor had maar na de CT scan voelde ik me voor een week beter. Nu komen de gedachtes weer, “wat als ze het gemist hebben” of “ik zal dan vast wat anders hebben”. Ik heb de laatste paar dagen last van misselijkheid en opgeblazen gevoel. Normaal zou ik al naar de huisarts gaan maar ik heb mezelf vorige week gezegd dat na de neuroloog en ct scan, ik het bij een burnout hou.

De gedachtes en lichamelijke sensaties zijn er nog steeds maar ik probeer er beter mee om te gaan daarnaast krijg ik EMDR therapie hiervoor.

Toen ik mijn angst uitte ten aanzien van mijn neuroloog (en mijn osteopaat), gaven zij allebei los van elkaar een gelijkaardig antwoord. Mijn neuroloog zei “ik kan morgen ook de diagnose ALS krijgen”. Mijn osteo zei “ik kan ook met een tumor zitten waar ik niet van af weet”. En dat is gewoon zo; niemand blijft zijn hele leven gezond. Dat kan gewoon niet. Waarom zorgen maken voor iets wat er (nog) niet is? Ik weet dat het lastig is, maar op heldere dagen kan ik dat echt wel inzien en accepteren. We zijn onze gezonde jaren aan het verkwisten aan zorgen die hoogstwaarschijnlijk nooit waarheid zullen worden. Zoals Eckhart Tolle het zo mooi zegt: 90% van onze problemen zitten in onze gedachten.
Groetjes!

Hoi N.n.

Dank voor je reactie en klopt helemaal wat je beschrijft. Ik ben ook heel blij dat jij er zo over na kunt denken en dat is ook zeker het eindstation dat ik voor me zie wa betreft deze (zinloze) angstfase. Ik besef me alleen wel dat, nu ik in deze terugval/dip zit, ik daar nog niet zit. Ik ben nog aan het vechten. Maar ik besef me zeer zeker dat acceptatie de sleutel is tot genezing.

Neemt het voor nu niet weg, maar het is wel het eindstation. Goed te horen dat jij daar inmiddels zit

@omu, ik denk ook zeker dat een aanpak zowel via de mentale maar ook zeker via de lichamelijke weg (of dat nou een gesprek met specialist is of een scan of bv sporten) de key is. Zodat beide tot rust kunnen komen. Alleen m’n hoofd is helaas weer op hol geslagen jammer genoeg door de slikproblemen.

Hoi Marjolein,

Een scan of eender welk onderzoek kan je angst niet wegnemen. Op een gegeven moment had ik ook angst voor ALS, omdat (zoals je intussen wel weet) er bij mij wel iets te zien was op een scan van mijn nek en ze geen oorzaak hebben gevonden tot nu toe (behoudens vermoeden van MS, maar ook dat kunnen ze niet met zekerheid zeggen). Mijn beide neurologen hebben ALS meteen van tafel geveegd. ALS is nooit zichtbaar op een scan. Als ik me niet vergis is het een uitsluitingsdiagnose. Als er niets anders te zien is op scans/in bloed/… en je hebt duidelijke ALS-symptomen (atrofie van spieren), wat jij niét hebt, dan pas wordt er over ALS of motor neuron disease gesproken. Daarom ook dat er vaak veel tijd over gaat. Er is gewoon geen test of scan die je angst in jouw geval zal wegnemen. Afwezigheid van enge dingen op een scan zou je angst misschien alleen maar doen toenemen omdat je dan zal denken “zie je wel, er is niets te zien, het moet wel ALS zijn”.

Nogmaals, ik denk echt dat jouw hoofd je gek maakt. Wat jou misschien wel kan helpen is naar een osteopaat gaan. Heb je dat al eens geprobeerd? Misschien staat jouw nek niet helemaal recht (wat volkomen onschuldig is) en kan dat -naast je angst- deels je klachten verklaren.

Hi N.n.,

Dank voor je reactie.
Ik zit inmiddels al dik 2,5 maand in deze angst nadat de spierplopjes zijn begonnen en eigenlijk is de kans al zo goed als nihil omdat ik nog steeds geen échte uitval heb. Ondanks alle gekke klachten qua slikken, praten, snel verzuurde spieren enz.
Ik heb zelfs een knijpkrachtmetertje gekocht en die laat al een dikke maand hetzelfde al dan niet een hogere knijpkracht zien dus er gebeurt niks qua verzwakking in m’n armen. Ook heb ik gewoon nog een duidelijke spier zitten tussen wijsvinger en duim. Ik heb twee keer van neuroloog gehoord dat er niks geks aan me te zien of te merken is. Dus de kans is idd zo goed als 99,9% dat ik het niet heb. En toch heb ik mijn lichaam zo geconditioneerd dat ik het gevoel heb dat er ieder moment iets gaat uitvallen. Maar het gebeurt (nog) niet. Zelf heb ik ook het idee dat mocht dit idd niks van ALS zijn, dit nog weleens een soort van long covid kan zijn. De symptomen daarvan komen erg overeen en worden vaak ook samen met of na diagnose burn-out gesteld. Zijn echt veel mensen met verzuurde spieren, gekke keelklachtrn (wss van de spanning en stressstand van het lichaam) en spierplopjes die allemaal bang zijnvoor ALS maar waarbij échte volledige uitval uitblijft. Ook is het zo dat spierplopjes bij ALS betekenen dat er al uitval gaande is dus dan zou je binnen aantal weken zeker iets moeten merken.

Dus Tsja… toch krijg ik het nietnuit m’n kop. Het moet slijten want ik heb mezelf zo bang gemaakt dat ik dat niet zomaar uit m’n systeem krijg.

Ik dacht zelf dat een gesprek met echt een ALS specialist nog een optie zou zijn (geen scan idd en een EMG zie ik niet zitten) of toch proberen m’n angst proberen te pareren. Te accepteren wat ik voel en toch proberen te genieten. Maar dat is echt lastig zeker met die dubbele tong af en toe of die slikklachten. Ook al zegt niemand dat ik raar praat, dus ook daar nog geen echte uitval.

Overigens heb ik dinsdag een gesprek taan met een logopedist die dan kijken naar wat stress ermee kan doen en zij is ook bekend met ALS patiënten dus hoop daar ook beetje geruststelling te vinden…

Tsja het blijft echt mega lastig. Heel zwaar om iedere dag die intense angst te hebben al toont dat mss aan dat het echt voornamelijk een angst is en geen werkelijkheid. Dus jij vindt het ook niet klinken als iets waar ik me zorgen over moet maken?

Ik denk inderdaad dat je je geen zorgen hoeft te maken. Maar ik snap wel dat dat makkelijker gezegd is dan gedaan. Jij voelt het en jij zit er mee natuurlijk.

Volg anders LimpBroozkit op instagram. Dat is een jonge vrouw die effectief ALS heeft. Los van dat het een superpositieve vrouw is, geeft ze ook een tijdlijn weer van wat allemaal geleid heeft tot de diagnose. Bij haar is het wat anders verlopen dan normaal omdat ze net zo jong is. Dat lijkt helemaal niet op wat jij beschrijft, dus het kan je maar helpen ☺️.

Nee dat durf ik absoluut niet. Ik word al misselijk van de gedachte. Ik ben blij dat jij zegt dat het anders verliep dan dat ik denk dat het bij mij loopt maar ik heb ondertussen ontdekt dat hoe meer ik lees hoe meer ik denk te hebben. Ik wil niks meer over ALS lezen of horen dan dat ik al heb gedaan of weet…. Super bang voor triggers

Het erge is zelfs dat jouw berichtje me zelfs al trigger want ik lees eruit op da het bij haar niet op klassieke manier is ontstaan en van dat feit word ik enorm onzeker.

Maar ik ben vanochtend ook wel echt heel misselijk opgestaan, denk dat m’n lichaam gewoon echt weer vast zit in de stress voor het gevaar waar ik letterlijk niet voor kan gaan rennen. Zoals we vroeger van leeuwen wegrenden… dus ik voel de hele tijd continu spanning en angst terwijl ja ik het niet goed kan plaatsen behalve in angst nu oor ALS.

Het gekke is dat ik normaal altijd mega positief was dus herken mezelf afgelopen maanden ook niet maar goed.

Ik ga straks even wandelen. Ik heb het even niet meer van de spanningen. Echt vreselijk.

Oei, dat was niet de bedoeling!

Ik ben helaas niet 100% gerustgesteld door de logopediste vandaag ondanks dat ze spanning voelde in keel en dat ze zich voor nu geen zorgen maakte maar ze mocht niet uitsluiten zeg maar. Maar we hadden het erover dat ik al een jaar lang sneller benauwd ben tijdens het eten en ook in mei had ik 2x tijdens een verkoudheid dat ‘s nachts m’n keel dichtviel. En nu dan die slikklachten… dat eten moeilijker zakt. Het maakt me ontzettend angstig en ben weer volledig in de overtuiging dat ik het heb en dat het in mei al is begonnen.
Ik heb morgen een nieuwe afspraak met de huisarts staan om te kijken of ze me kan doorsturen naar een ALS specialist of naar een KNO. Ondertussen dus erg bang

N.n. Wat zou jij doen? Proberen erbij neer te leggen of toch knokken voor second opinion zodat ik daarop kan terugvallen ?

Hey Marjolein,

Ik zou in geen geval een second opinion vragen want met 100% zekerheid kan ik zelfs van op afstand zeggen dat die krak hetzelfde zal zeggen als de eerste. Normaal zeg ik altijd, hoe meer opinies hoe beter. Maar in dit geval niet :-). Tenzij jij denkt dat je geruster zou zijn mocht je een scan krijgen. Maar weet dat ze daarop ook niet alles zien. Ben je al eens naar een osteopaat geweest? Misschien kunnen enkele simpele manipulaties van uw bewegingsapparaat helpen. Bij mij helpt het in elk geval. Ik ben lang niet naar een osteopaat geweest omdat ik het altijd prijzig vond. Maar die van mij is elke euro waard. Wel even de reviews checken voor je gaat; zodat je zeker bij een goede terecht komt met voldoende kennis.
Het komt goed, ben ik zeker van!

Hi lieve N.n.,

Ik ben vandaag bij zowel osteopaat als psychosomatische fysio geweest en vooral laatste is echt geweldig bevallen. Osteopaat gooide het toch wat meer op de emotionele boel maar ook dat was fijn want kwamen veel emoties los. Vooral toen ze benadrukte dat ik veilig ben. Want zo voel ik me dus al maanden niet! Ik voel me niet veilig. Ik voel alsof ik al doodga. Vreselijk.
Met de psychosomatische fysio ga ik stappen zetten om het cirkeltje in m’n hoofd over ALS te doorbreken, want ik link er alles aan zowel bewust als onbewust. Dat vergt tijd.

Ik zit echter nu weer met gespannen tong en hals en bijna kramp in dat gebied op de bank. Hoop echt dat ik de bulbaire variant van ALS in m’n hoofd kan uitsluiten zodat ik écht stappen kan gaan zetten qua mentaal herstel. Want de zin “je bent veilig, je gaat nog lang niet dood” komen gewoon totaal niet binnen

Hoi Marjolein,

Fijn dat je effectief een aantal stappen zet en ook open durft te zijn over je angst tegenover deze mensen.
Het zal ongetwijfeld met vallen en opstaan gaan. Dat is volkomen normaal denk ik. Je lichaam heeft nu al zo lang in standje angst en overleven gestaan dat dat niet zomaar van de ene op de andere dag zal verdwijnen.
Wat me opvalt is dat je wel heel goed op de hoogte bent over de ziekte (omdat je van bulbair spreekt). Heb je zelf misschien een medische achtergrond? Als iemand die zelf ook gevoelig is voor angst/hypochondrie kan ik zeggen dat kennis in ons geval geen macht is ;-). Hoe meer ik weet, hoe angstiger ik word.

Ik wens je heel veel succes lieve Marjolein om uit die cirkel te komen. Je kan het. Je gaat écht nog lang niet dood!

Hi lieverd, dank je dat je blijft reageren.

Ik heb een nieuwe mantra waar ik me aan vast probeer te houden: wát het ook is, ik kan het aan.

Dit bevestigt noch ontkent niks maar benadrukt dat ik hoe dan ook sterk mag en kan zijn. Wat ik ook fysiek of mentaal voel en wat het ook is wat er ooit op m’n pad komt, qua ziekte… of tegenslag.

Ik ben er zeker nog niet…. Gister maakte ik een wandeling in de zon en toen voelde ik me eindelijk weer een beetje levend. Met die zon op m’n snoet. Hopelijk krijgen we nog veel zon de komende tijd, dat helpt wel.

Ik heb toch een smeekbede nog gestuurd naar m’n neuroloog en vertelt van m’n tongklachren en warempel stuurt ze me niet door naar Utrecht waar al die neurologen zitten maar wel intern naar een neuroloog gespecialiseerd in deze ziekte…
En warempel was ik uiteraard helemaal van slag toen ik hoorde dat ze erin meeging. Wss puur uit geruststelling maar m’n hoofd sloeg helemaal op tilt.

Nu ben ik rustiger en ik hoop oprecht dat er uit deze second opinion bij echt een specialist niks uit komt én dat ik echt hou aan m’n belofte dat het daarna klaar is en ik me erbij neerleg. Dat heb ik m’n omgeving ook beloofd.

Ik vind het enorm spannend, 2 januari heb ik de afspraak. Maar ik probeer me aan bovenstaande mantra te houden. Ik heb nu 5 weken last van een stijve of juist slappe tong maar kan nog verstaanbaar praten dus dat is positief.

En ja, heb in september veeeeel te veel over deze ziekte opgezocht en dat werkt zeker in m’n nadeel. Vandaar dat ik laatst ook zei dat ik echt niks meer erover wil lezen want dan ga ik alles van de afgelopen maanden en zelfs jaar eraan linken dat weet ik nu al…

Helaas nog vast in deze angst.

Ben mentaal wel stapjes aan het maken, maar heb ook echt dagen als vandaag dat ik helemaal terug in m’n hoofd zit. Ik heb ook het gevoel niet écht er te zijn. Niet hier en nu zeg maar. Alsof het allemaal aan me voorbij gaat, ik heb ook enorme hersenmist. M’n zoontje werd 5 en wist niet meer hoe die geboorte ging. Enzovoorts.

Ik ben bij neuroloog geweest gespecialiseerd in deze ziekte en vertelt dat ik al 2 maanden slappe of stijve tong heb, wat je (nog) niet hoort. Hij heeft me heel uitgebreid nagekeken en zei: je hebt nu geen ALS. Ik zie nu geen enkele aanwijzing daarvoor in het onderzoek. Maar hij wil wel met me bekijken wat het dan wel is wat de klachten in m’n hals/tong veroorzaakt en dat maakt me bang. Want nu wil hij me over 3 maanden toch terug zien.

Dalijk ontwikkelt zich alsnog duidelijke spraakuitval en dan ben ik dalijk alsnog de pisang!

Je merkt, ik zit er nog middenin. Het moet echt met de tijd hopelijk slijten. Ik zie geen andere oplossing meer voor nu. Doorbijten en het beste ervan maken en hopen op het beste. En mentaal uiteraard aan de slag.

Hoi Marjolein, wat een rotziekte is hypochondrie toch. Ook ik heb er last van, maar enkel als ik iets mankeer wat niet te verklaren is. Ik onderzoek dus niet de hele dag mijn lichaam, maar bij klachten kan ik wel doorslaan. Om je een voorbeeld te geven, ik heb sinds 2 weken spiertrillingen in beide kuiten. Deze zijn onregelmatig aanwezig. Dus soms een minuut niets, dan weer zo'n golfbeweging. Soms achter elkaar voor 10 seconden, dan weer even niet. Langs de HA geweest, testjes gedaan op reflexen, je weet wel met zo'n hamertje. Op mijn tenen en hakken meten lopen, spierzwakte test (armen wegdrukken omhoog en omlaag), allemaal prima en geen reden voor doorverwijzing. Maar als je gaat googlen komen spiertrillingen idd voor bij ALS als symptoom, dus werd ik angstig. Maar het is maar 1 symptoom en wat ik er uit begrijp komen de trillingen pas voor als je spierzwakte hebt en/of spieratrofie (spierverlies). Maar toch, het blijft knagen bij mensen zoals wij. Ik probeer wel na te denken dat zolang ik geen spierzwakte of atrofie heb het geen ALS is. En verder google ik minder want dat maakt je helemaal gek. Hoe is het nu met jou, want je bent al een aardige tijd verder en dat moet ergens toch ook rust geven of ben je nog steeds erg angstig?

Hi Jozef. Even ter geruststelling: Alleen spiertrekkingen zonder zwakte is geen ALS. Zo simpel is het.

Feit dat ik twijfels heb bij mijn eigen verhaal is omdat ik sinds 2,5 maand een vermoeide tong heb. Gelukkig krijg ik niet van mensen te horen dat ik anders praat maar het voelt wel als “slurred speech”.

Dus helaas Ik zit nog volop in de angst. Ik heb nu 4,5 maand spiertrekkingen en 2,5 maand vermoeide / slappe tong.

Hoi Marjolein, ik snap wat je zegt maar wij hypochonders denken anders zoals je weet. Ik ben angstig dat de spiertrillingen het 1e symptoom zijn en de spierzwakte later komt. Ze zeggen dat dit niet het geval is maar ja, angst he. De trillingen moeten toch ergens vandaan komen en ik heb nu geen oorzaak. Maar ik wil niet elke keer naar de HA gaan bij lichamelijke klachten en dan de hele medische molen door om uit te sluiten en gerustgesteld te worden. Dan is het de volgende keer weer wat anders en blijf je in het oude patroon zitten. Ik kies nu voor de onbekende weg, niet naar de dokter blijven lopen maar aankijken. Mocht het erger worden en andere symptomen erbij komen dan ga ik uiteraard verder maar voor nu probeer ik mijn gedrag te veranderen om uit die hypochondrie cyclus te komen

Bovenstaand was van Jozef, niet anoniem

Ik heb al ruim 1,5 jaar last van spiertrekkingen/trillingen last van mijn zenuwen en minder kracht en nog een reeks andere klachten.
Ik ben gediagnostiseerd met FNS. Niks ernstigs maar heel lastig. Bij deze aandoening worden de signalen van de hersens niet goed doorgestuurd naar de spieren/zenuwen. Lijkt dus op ALS maar heeft er totaal niks mee te maken. Zoek dus is FNS op. kijk is of dit bij jouw klachten past.

Hi Daniël, ik ben er nog niet mee gediagnosticeerd maar toevallig dat m’n neuroloog er wel al kort over begon. Hij zei ook dat het niet zozeer een psychische oorzaak heeft maar dat het onderdeel is van FNS. Maar ook bv blaasklachten horen erbij (zoals ik al sinds het begin van deze periode half jaar geleden heb) en hij zei ook hoe meer vage klachten hoe “beter” want ik denk dat het dan meer past bij FNS. Dus hij wist het nog niet zeker maar begon er idd al wel over. Mss dat ze soms niet weten waardoor die signalen niet meer goed werken, kunnen wellicht tig redenen achter zitten waar we niet achter komen, maar dat er niks kapot is zoals je zegt idd. Bedankt voor je reactie. Gaat het bij jou al beter met je klachten inmiddels?

Hi allemaal, ik ben net 4 dagen in het Sauerland geweest om te skiën met mijn gezin. Dat was een fijne afleiding. De spiertrillingen voornamelijk in mijn benen zijn er nog wel, maar het skiën ging goed. Niets gemerkt van krachtverlies of zo. Maar als hypochonder blijft ALS door mijn hoofd spoken maar ga niet weer naar de dokter, ik wil zoals al eerder geschreven het patroon doorbreken. Blijft lastig maar doe het stapje voor stapje.

Ik heb nu sinds 2 dagen ook spierschokjes erbij. Dat een ledemaat zomaar in 1x uit zichzelf even beweegt , wanneer houd dit op? Ben direct weer angstiger en somberder, vandaag zelfs wat tranen gelaten zo rot voel ik me momenteel.

Hoi,
@Jozef Kennelijk hebben wij een vergelijkbaar verloop van klachten, want ik zit te zoeken op spierschokjes (terwijl ik had gezegd niet meer te gaan googlen) en kom bij jouw bericht uit.

Ik heb die schokjes nu ook sinds een aantal dagen. Dan beweegt opeens mijn hand of voet of been. Ik kan er eigenlijk niks over vinden maar word er ook angstig van. Ik was gisteren bij de fysio en die zei dat ik mega veel spierspanning had, dus dat het wsl van de stress komt. Om te lezen dat jij het ook hebt helpt mij iig wat relativeren, dus misschien helpt het jou als je leest dat ik hier dus ook last van heb.

@Marjolein wat vreselijk dat je zo diep in je angsten zit. Ik snap waar je doorheen gaat. Goed dat je iig al stappen hebt genomen zoals medicatie. Wat voor mij momenteel helpt om het hoofd boven water te houden is geleide meditatie (via Spotify bijv), elke dag een stukje wandelen buiten en geen alcohol of cafeïne nemen. Bij mij zijn de trillingen en fasciculaties zo goed als weg nu en zijn alleen die schokjes nog over. Ik heb een hyperfocus op mijn lijf waardoor ik ieder klein dingetje voel/opmerk en meteen koppel aan een ziekte. Ik wil dus proberen uit die cirkel van angst te komen. Ik heb cbd olie besteld want heb gelezen dat dat kan helpen tegen angst. Mocht ik merken dat het helpt zal ik het delen.

Hoi allemaal ik heb ook precies dezelfde klachten. Begonnen tijdens waarschijnlijk een burnout. Heb een aantal pittige jaren achter de rug voordat het begon. Zouden we geen groepsapp oid kunnen maken?

Herkennen jullie ook nekklachten en slaapproblemen? Ik kan geen 1 nacht meer doorslapen zonder wakker te worden

Bij mij zijn de spiertrillingen het meest aanwezig. Voornamelijk mijn benen. Nu al 7 weken, daarom angstig voor ALS. Hoe zit dat bij jullie qua tijd en aanwezigheid?

Hoi Marjolein, hoe gaat het nu met je? Je post is gestart in September 2024, het is nu half februari 2025. We zijn nu 5 maanden verder, doet de tijd je al wat rust geven of ben je nog steeds angstig?

Hi Jozef, ik heb nu 5,5 maand spiertrekkingen en ik dacht bijna 4 maanden rare vermoeide tong. Maar die laatste klacht is na 4 maanden niet geëvolueerd tot hoorbare problemen, dus ik begin eindelijk mijn angst voor ALS los te laten. Ik zat eerst ook net als jij iedere dag hier te struinen naar bevestiging, en elders op het internet. Heb me er maanden gek mee gemaakt.

Ik dacht, als ik paar maanden verder ben en heb ALS losgelaten kan ik weer leven.

Helaas is dit niet zo want door gekke hartritme dingen / hartkloppingen en andere klachten zit ik alweer met andere angsten in m’n hoofd. Maar de angst voor ALS was wel een intense dus ik weet hoe het voelt.

Ja, de tijd gaat het wel helen. Simpelweg omdat je dan ziet dat alles wat je dacht dat je zag of gebeurde ivm kracht of atrofie niet waar blijkt te zijn.

Nog een aantal dingen die mij ook hielpen:

- ALS overrompelt mensen 99/100 keer. Dus ineens ene pen niet meer kunnen vasthouden, anderen die zeggen dat ze raar praten (terwijl ze dit zelf vaak niet doorhebben), daadwerkelijk struikelen zonder reden zeg maar, enzovoorts. Er is in sommige gevallen ook een link met dementie. Dat mensen het echt niet helemaal beseffen. Maar daarnaast merken mensen het pas op met daadwerkelijk uitval. Zoals in de vingers of klapvoet bv.

- dat gezegd hebbende begint 99/100 keer ALS niet met spiertrekkingen. Spiertrekkingen is een bekend fenomeen van stress / angst maar ook van andere dingen zoals bv vitamine tekorten of andere zaken als corona infecties.

- als het wel daarmee begint, wat dus al een mega uitzondering zou zijn op jouw uitzondering (want je bent jong toch? Dus dat zou uitzondering op uitzondering zijn), dan volgt uitval erg snel. En niet pas na 6 maanden bv.

- ALS is zeker in het begin pijnloos. Dus alles wat je denkt dat pijn doet wijst weg van ALS.

- verzuurde spieren etcetera hoort er ook niet bij (veel mensen met spiertrekkingen en angst hebben verzuurde spieren maar dat is dus geen teken van die ziekte).

Ik kan alleen maar zeggen: leef dag voor dag. Nee, je hebt het niet, maar dat neem je nu toch niet aan want dat deed ik ook maanden niet. Het is een uiting van je stress of angst of hypochondrie. Spiertrekkingen zijn dus bekend fenomeen van angst net als hartkloppingen enzovoorts en vaak wordt er gewoon simpelweg geen reden gevonden. Hou je taai, het komt echt goed. Ik heb echt vanalles gedacht en extreem bang voor ALS geweest en heb het nu na 5,5 maand nog niet dus ik begin het af te sluiten nu.

Maar, zoals gezegd, ik heb hartkloppingen en soms zelf kort ritmestoornis in bed van alle stress. Laat het niet zo ver komen. Leef je leven, ook al heb je die angst maak er a.u.b. wat moois van. Dat lukt makkelijker als je per dag leeft. Hielp mij op m’n ergste dagen. De gedachte dat je alleen vandaag hebt

Hoi Marjolein, bedankt voor je bericht. Ik heb vandaag zo'n rotdag. Mijn benen zijn zwak, last van mijn maag en heel erg zenuwachtig. Ook al gehuild net onderweg in de auto. Wat kun je jezelf rot voelen. En de angst voor ALS is erg aanwezig. Spiertrekkingen in mijn benen, zwakke benen, trillen etc. Zo jong ben ik niet meer hoor, ik ben 59. Kamp al jaren met hypochondrie. Ga straks sporten , even mijn gedachten weg van alles proberen te houden. Nu al 7 weken spierfasciculaties, dat kan toch niet enkel angst en spanning zijn?

Gr. Jozef

Dank je wel voor je uitgebreide reactie. Ik kan rust vinden in je duidelijke uitleg.

Ik heb ook trillende armen gehad, dacht later nog aan Parkinson.

Even serieus, angst kan echt veel met je doen. Het gevoel van beide zwakke benen is typisch iets voor angst. ALS begint niet in beide beginnen.
ALS is ook geen gevoel. ALS ís echte uitval, echte pijnloze uitval. Niet: ik heb het gevoel dat m’n benen zwak zijn.

Nee: je struikelt vaak, je hébt een klapvoet, je kúnt niet meer op tenen of hakken lopen.
(Niet gaan testen ;-) ).

Ik weet hoe het voelt en je zult hier even doorheen moeten, maar kan je verzekeren bijna dat je het niet hebt alleen al van een afstand. En neem aan dat je al bij huisarts bent geweest die ook niks geks zag.

Je moet hier helaas even doorheen voordat je weer vertrouwen gaat krijgen maar ga je a.u.b. er niet teveel in verliezen. Ga werken aan je hypochondrie. Na ALS gaat er anders iets opnieuw beginnen, net alsbij mij nu.

Hoi Marjolein, ik weet dat je gelijk hebt maar zoal jij ook weet is het zo lastig. Ik heb nu al ruim 2 maanden stijve kuitspieren en dus sinds 7 weken spierfasciculaties. Dat zijn wel symptomen van ALS. Ik ben bang dat de spierzwakte later komt en dit de 1e symptomen zijn. Ik ben bij de psycholoog geweest van de zomer maar uitvoeren wat je daar leert is moeilijk maar probeer het wel.

In ieder geval bedankt voor je reacties , viel me eenzaam hierin en dit is wel fijn

Gr. Jozef

Hi Jozef, stijve kuitspieren zijn geen tekenen van ALS? Desondanks is een trage variant van ALS echt vaak het geval bij hele jonge mensen met ALS. Daarbij verloopt het weleens atypisch traag. Hoe ouder hoe meer typisch en dus snel het verloopt… je hebt ze al bijna 2 maanden en geen echte uitval ergens. Kans is echt heel heel klein!! Ik zou het zonde vinden als je net als ik ook een half jaar weggooit, aan andere kant weet ik hoe diep dit konijnenhol kan zijn.

Hoi Marjolein, ik snap wat je schrijft maar het konijnenhol kan inderdaad diep zijn. Voel me soms zo rottig, angstig en somber. Wanneer gaat de zon weer schijnen? Ik weet dat ik aan de hypochondrie moet werken en dat probeer ik ook echt maar het is zwaar. En hoelang houden de spiertrillingen nog aan. Het liefst wil ik natuurlijk dat ze verdwijnen maar ja...

Hoe gaat het nu met jou?

Ik heb ze nu bijna 6 maanden en mentaal gaat het beter. Wat ik vooral erg gek vond was dat ik dacht dat m’n leven terug zou zijn als ik dit kon loslaten maar is niet zo. Ik heb nu hele andere angsten, blijf m’n lichaam wantrouwen. Parkinson, kanker, zelfs dementie :’). de mist klaart maar niet op, zo omschrijf ik het zelf. Komt aardig in de buurt van wat jij schrijft over de zon die moet gaan schijnen. Ik snap gewoon niet hoe dit mentaal ineens kon gebeuren. Ik gok zelf de hormoonomslag na jarenlang borstvoeding geven… ik had altijd overbezorgdheid / lichte hypochondrie maar dan kon ik wel zwaar genieten van het leven. Nu voelt het beetje alsof ik hele dag in m’n hoofd zit. Daardoor ook vaak vergeetachtig of niet goed weten welke dag het is van de week. Weet niet goed welke stap ik nu moet zetten.

Ja ALS konijnenhol kan diep zijn. Ik kan je niet goed helpen buiten herhalen wat ik eerder zei. Mij hielp destijds ook niet veel… ik kocht zelfs een handknijpkrachtmetertje. Daarmee toonde ik trouwens aan dat ik rechts sterker ben dan links, terwijl ik toen een dikke maand dacht dat rechts zwak was en geen kracht meer in zat. Om aan te tonen hoe diep je angst je kan foppen!

Hoi Marjolein, ik herken het. Ik probeer het wel te accepteren, los te laten. Dan wordt het minder belangrijk en dus minder aanwezig. Aandacht laat zaken groeien. Vanochtend gaan sporten , net terug, even bakje koffie en dan zo douchen. Goed begin van de dag. Vandaag heb ik wat administratie te doen , heb nog een goed boek liggen en een lego bouwpakket. Ik word somber van de spiertrillingen omdat ik niet weet waar het vandaan komt en dat probeer ik dus los te laten. Ik heb een boek gekocht en dat heet STILTE. Geeft goede tips, is geschreven door iemand die zelf angsten en depressie had. Mocht je het interessant lijken kijk dan eens op angstisok.nl

Hoi Marjolein, gisteren echt een rotdag gehad. Ik heb de fout gemaakt om op internet te gaan zoeken naar 1e symptoom van ALS. Daar vertelden mensen die ALS hebben wat hun 1e symptoom was. Van de 20 waren er 5 waarbij het begon met spierfasciculaties en pas later, bij 1 zelfs 12 maanden later krachtverlies. Ik werd direct weer angstig, want het kan dus wel een 1e symptoom zijn. Wat als dat bij mij ook zo is. Voel je zo nerveus van binnen en somber. Ik wil niet dood, heb een fijn gezin en een leuk leven maar nu is er niet veel leuk meer. Moest dit even kwijt, het van je afschrijven is fijn.

Hee Marjolein. Ik heb ook al een tijd last van voelbare trillinkjes in mn kuiten, maar ook een soort spierpijn in mn bovenbenen en knieholtes. Last van mn tong en kaak heb ik ook vaak, lijkt een soort spierpijn. En is vooral voelbaar onder mn tong. Maar dit alles kan ook zo maar dagen weg zijn. Ik heb bijvoorbeeld de afgelopen 3 dagen veel last van mn kaak spieren en tong gehad, ook een globus gevoel, heel vervelend. Dat is dus sinds vandaag ineens weer weg. Helaas nu weer de pijn of last van van mn benen, als ik ze een tijdje rust geef is het weer even weg.

Ik heb al wel 2 jaar last van paniek aanvallen, maar dat gaat het afgelopen jaar heel goed. Waarschijnlijk ook omdat ik nu een jaar citalopram gebruik. Ook heb ik natuurlijk de nodige dokters onderzoeken gehad, emg, hartfilmpje noem t maar op. Helaas word je door dit soort vage klachten wel een hypochonder

Hoi Rik, ik heb wat betreft mijn benen hetzelfde. Last van spierfasciculaties in beide kuiten, soms meer soms minder. Vage pijn in knieholtes en boven benen. Ik wordt ontspannen wakker, echter na 1 minuut direct dat gevoel weer in mijn benen. Denk dus zelf dat het spanning is maar denk dan ook, waarvan dan?. Heb wel een hele tijd gedacht aan ALS, en soms nog en dat helpt er niet aan mij om te ontspannen, ik wacht het maar af, heb het al 3 maanden , verder geen klachten

Hee Jozef. Ja eigenlijk heb ik het ALS idee al laten varen, omdat het niet altijd aanwezig is. Last van duizeligheid heb ik ook ineens weer, maar ook nekpijn. Daar zou de duizeligheid wel weer vandaan kunnen komen. Maar weer eens een afspraak bij de fysio maken

Ik ben de topic starter en wil even laten weten dat ik er nu eindelijk van overtuigd ben geen ALS te hebben. Mijn verhaal is er een van een klassieke burn-out maar wel een met neurologische klachten. Ze noemen dit FNS. Er is dan niks kapot.

Mocht ik ooit toch onverhoopt een andere verklaring vinden / uitkomen over deze periode / klachten dan zal ik dat hier neerzetten voor anderen.

Ik ben bijna weer mezelf maar mentaal was het een hele klap. Deels ook hormonaal uitgelokt na bevalling/borstvoedingperiode.

Hou je haaks allemaal.

Is alles nu ook minder geworden, ik heb precies hetzelfde

Maak je geen zorgen. ALS komt zowieso maar erg weinig voor, en geloof me er zijn 100 redenen dat t iets anders kan zijn. Niet alleen naar deze ene mogelijkheid kijken.