Bang voor ALS

hi dennis,

ik heb sinds begin november last van eerst tintelingen in mijn rechtervoet en stuitje en later ook spiertrekkingen over hele lijf gekregen. Ook ik ben inmiddels 2x bij de neuroloog geweest die stelt dat mijn beeld niet past bij dat van ALS maar benigne is (ook wel BFS genoemd). Heb ook grote angst (gehad) en denk dat dat bij mij dit ook verergert / triggered. Bij mij ontstonden de klachten na een lange periode van stress en ook al wel wat angsten. Is dat bij jou ook het geval?
Mijn neuroloog vond verdere onderzoeken totaal niet nodig en is zeer stellig dat ik geen neurologische aandoening heb. Met behulp van psycholoog moet/wil ik hier aan gaan werken om dit te accepteren en in de toekomst beter mee om te gaan.

Hoi Nick

Dank voor je reactie. Ik heb geen stress of angsten gehad, dus denk niet dat het daardoor komt. Wel MRI van ruggenmerg gehad, want ze dachten daar aan een probleem. Die MRI was niks op te zien, wat mijn angst alleen maar groter heeft gemaakt. Want de klachten zijn niet weg.
Wel raar is dat alles begon met een tintelend been.

Zijn bij jou die fasciculaties er de hele tijd, of soms?

mijn neuroloog geeft aan dat tintelingen geen normaal verschijnsel zijn bij ALS... Ik heb die tintelingen nog altijd vrij consequent, net als die spiertrekkingen. Die zitten vooral in beide benen, soms in de armen en ook soms in gezicht en romp. Meestal duren ze heel kort, heb maar 2x in afgelopen 2 maanden gehad dat ze lang genoeg bleven om te kunnen filmen.
Ik heb ze vooral in rust, die spiertrekkingen, als ik mijn spieren dan aanspan gaan ze weg (maar kunnen daarna ook snel weer terugkomen)

En bij jou is echt BFS vastgesteld? En kan dat weer overgaan of blijft het?

vastgesteld is een groot woord, eigenlijk wordt die term er op geplakt als ze geen aanleiding zien voor een onderliggende motorische ziekte wat bij mij het geval lijkt. Wat ik eerder gelezen heb is dat sommigen het jarenlang blijven houden en anderen er juist weer overheen groeien, maar dat het ook bij hen van tijd tot tijd weer terug kan komen.
Ik probeer maar de vertrouwen op de neuroloog en daarmee te accepteren dat ik inderdaad BFS heb maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.